Second Opinion

19 Juni 1999
Bron: Ypsilon Nieuws, juni 1999
Copyright: Redactie Ypsilon Nieuws

Second opinion kan twijfel over behandeling wegnemen

Twee weten meer dan een

Wie op zoek is naar de ideale behandeling voor zijn zieke familielid, loopt het risico zijn leven lang rond te ‘shoppen’ zonder ooit tevreden te zijn met wat wel mogelijk is gebleken. Maar wat moet je nu als de behandelaar meent dat de huidige behandeling het hoogst haalbare biedt, terwijl jij het gevoel hebt dat mogelijk nog niet alles is geprobeerd? In dat geval zou een second opinion uitkomst kunnen bieden.
Toch staat juist over een second opinion bijna nergens iets op papier. Met een enkele alinea in een boek over schizofrenie of een brochure over medicijnen heb je het wel gehad. In een tweeluik in Ypsilon Nieuws bespreken psychiater Pieter Vlaminck en Ypsilonkracht Annemiek de Kruif de mogelijkheden. In het eerste deel beschrijven ze de normale gang van zaken.
Hoe werkt dat eigenlijk, zo’n second opinion? Wie vraagt zoiets aan? Wat kun je verwachten? Aansluitend in deel 2 gaan ze in op de vraag hoe te handelen als het anders loopt dan verwacht. Want wat nu als er helemaal geen diagnose is? Of als de behandelaar niets in een second opinion ziet?

Jan is 40 jaar oud. Hij woont al 10 jaar in een huisje van beschermd wonen. Hiervoor werd hij regelmatig, een paar keer per jaar, opgenomen wegens een psychose. Tijdens die psychosen was hij heel agressief. In de eerste jaren van zijn psychose heeft hij verschillende psychiaters gehad, die allemaal andere medicijnen voorschreven. Jan heeft nu een vaste psychiater en hij gebruikt al 5 jaar Haldol 20 mg daags. Hij is nu minder vaak psychotisch, ongeveer een keer in de twee jaar. Tijdens deze psychosen is hij ook veel minder agressief dan vroeger.
Jan ziet er echter niet goed uit: hij beweegt stram en hij maakt vreemde bewegingen met zijn mond. Zelf stoort Jan zich er in toenemende mate aan dat hij ‘geen gevoel in zijn lijf heeft’, alsof er een ‘grijze deken’ over hem hangt.
De huidige psychiater zegt dat Jan op basis van de voorgeschiedenis die hoge dosering echt nodig heeft. Hij wil het evenwicht niet in gevaar brengen en hij vindt het niet verantwoord om de dosering te verminderen. Jan zou weer onhanteerbaar agressief kunnen worden. De psychiater heeft een paar maanden geleden de dosis Akineton tegen de bijwerkingen verhoogd, maar dat helpt niet veel. De ouders vinden de psychiater van Jan een aardige man. Hij heeft hen in het verleden veel steun gegeven en hij heeft hun uitgelegd wat schizofrenie is. Toch vragen ze zich af of het niet mogelijk is dat Jan er beter uit ziet en dat hij zich beter voelt. Ze willen de psychiater echter niet voor het hoofd stoten door de behandeling bij hem stop te zetten en een nieuwe behandeling te beginnen bij weer een onbekende andere psychiater. Wat kunnen ze doen?
Ze besluiten de mogelijkheid van een second opinion aan te kaarten.

Second opinion betekent letterlijk ‘tweede mening’. Bij de second opinion geeft een onafhankelijke deskundige een eigen advies over diagnose en behandeling aan de vaste behandelaar. Het is in principe niet de bedoeling dat de hele behandeling naar de nieuwe psychiater over gaat. De behoefte aan een second opinion kan door elk van de drie partijen aangekaart worden: de patiënt, de behandelaar en de familie.
Bij second opinion is er een opinievrager en een opiniegever. De opinievrager zal in de meeste gevallen de behandelend arts zelf zijn. Deze is immers op de hoogte van de problemen die er spelen, hij weet wat mogelijk en onmogelijk is bij deze behandeling en hij kent de hulpverlenerswereld, zodat hij weet bij wie hij het beste extra advies kan vragen. Er zijn echter ook gevallen denkbaar waarin de familie de opinievrager is. De opiniegever is in de regel een psychiater bij wie men extra deskundigheid verwacht.

Om de zinvolheid van een second opinion goed te kunnen beoordelen, moet men enigszins op de hoogte zijn van de gang van zaken bij een gewone behandeling. Een second opinion moet in de regel niet te snel aangevraagd worden. Een goede behandelaar heeft in alle gevallen tijd nodig om een bepaalde patiënt goed in te stellen op de medicatie. Het kan soms wel een paar maanden duren voor het duidelijk is of een bepaald antipsychoticum aanslaat en welke dosering daarbij nodig is. Bij moeilijke gevallen kan het nodig zijn om na het eerste antipsychoticum nog een tweede en eventueel ook een derde antipsychoticum uit te testen. Het kan hierdoor bij een goedlopende aanpak van een moeilijke patiënt al gauw een half jaar duren voor duidelijk wordt wat het aangewezen antipsychoticum is. Het is meestal weinig zinvol om een second opinion aan te vragen als de eigen psychiater nog bezig is met het instellen van de medicatie.

Bij het vragen van een second opinion wil men vaak nagaan of alle behandelmogelijkheden zijn uitgeprobeerd. Inzicht in de recente behandelmogelijkheden bij de aanpak van psychosen is dan zinvol. Van sommige middelen (met name Leponex) is inmiddels bekend dat ze juist kunnen helpen als andere middelen niet goed zijn aangeslagen. Daarnaast zijn er nieuwe antipsychotica bijgekomen (zoals Risperdal en Zyprexa), die in vergelijking met de klassieke, oudere antipsychotica een ander patroon van bijwerkingen hebben. Ook is gebleken dat veel bijwerkingen die in het verleden gepaard gingen met hoge doseringen antipsychotica te vermijden zijn door ze in lagere doseringen voor te schrijven, terwijl ze op de psychose hetzelfde effect houden. Ten slotte zijn er ook nieuwe psychotherapieën bijgekomen (bijvoorbeeld cognitieve therapie) waarbij de patiënt op een andere manier met wanen en stemmen leert omgaan.

Een second opinion is gewenst als men het niet eens is met de diagnose of als men niet tevreden is over de lopende behandeling, terwijl er toch uitzicht lijkt te bestaan dat het anders en beter kan. We kunnen onderscheid maken tussen de volgende situaties:

  • De medicatie blijft jarenlang onveranderd en het resultaat is duidelijk niet bevredigend: de psychose blijft, de patiënt is weinig actief of hij heeft blijvend last van veel bijwerkingen.
  • Ook de omgekeerde situatie kan aanleiding zijn tot een second opinion: het toestandsbeeld is dan erg wisselend en de medicatie wordt vaak veranderd.
  • De familie of de patiënt kunnen zich niet vinden in de diagnose. Ze willen zich niet neerleggen bij de opvatting dat er verder niets meer gedaan kan worden.
  • De patiënt of de familie vragen zich af of er niet meer of andere behandelmogelijkheden zijn voor zorg, dagbesteding, begeleiding of psychotherapie.

Familieleden mogen ervan uit gaan dat de behandelend psychiater zijn best doet om een goed resultaat te bereiken. Een second opinion wordt meestal aangevraagd op het moment dat er onvrede bestaat over de lopende behandeling. Er zijn dan ruwweg twee mogelijkheden: óf de psychiater zit op de goede lijn óf de behandelend psychiater heeft iets belangrijks over het hoofd gezien. In beide gevallen kan een second opinion zinvol zijn.
In het eerste geval zal de opiniegever het oordeel van de eerste psychiater in de regel kunnen bevestigen. De oorspronkelijke mening kan nu breed ondersteund worden en iedereen begrijpt beter dat de ingeslagen weg voortgezet kan worden. In het tweede geval kan de opiniegever een advies geven dat een ander licht op de zaak werpt, waardoor een eventuele impasse doorbroken kan worden. Het uiteindelijk resultaat is dat het vaak beter gaat met de patiënt.

Aanpak
De patiënt of zijn ouders bespreken met de behandelend psychiater waar ze mee zitten (onvrede over het resultaat of over de bijwerkingen, twijfel over de diagnose en de prognose, twijfel over het behandelplan). Als het antwoord van de behandelend psychiater niet voldoet, kunnen zij vragen wat de psychiater zou vinden van een eventuele second opinion.
Reageert de behandelend psychiater positief, dan zal hij, rekening houdend met de wensen van de patiënt of zijn ouders, een andere psychiater voorstellen voor second opinion. Stemt de patiënt hiermee in, dan zal de behandelend psychiater de second opinion aanvragen bij de nieuwe psychiater. Deze aanvraag gaat meestal vergezeld van een korte samenvatting van het dossier. De opiniegever roept de patiënt op voor een onderzoek en kort daarna schrijft hij aan de eigen psychiater een brief over zijn bevindingen, zijn diagnose en zijn behandeladvies.

Kosten
Door de meeste ziektekostenverzekeringen wordt een second opinion geheel of gedeeltelijk vergoed. Zelfs als dat zonder verwijzing van de behandelaar gebeurt. Informeer van tevoren bij uw ziektekostenverzekeraar of dat ook voor uw geval geldt.

Hoe verliep het met Jan? De ouders bespraken hun zorgen met de behandelend psychiater. Deze vertelde dat hij in verband met de bijwerkingen wel eens aan Leponex gedacht had, maar hij voegde er aan toe dat hij het, gezien de moeilijke voorgeschiedenis, toch niet verantwoord vond om de medicatie te veranderen. Zijn medicatiebeleid was in overeenstemming met de richtlijn van de Vereniging voor Psychiaters en hij was ook bang dat hij bij een nieuwe heftige psychose het beeld niet meer zo stabiel zou kunnen krijgen als nu het geval was. Hij had echter geen bezwaren tegen een second opinion en verwees Jan hiervoor naar een psychiater van een psychiatrisch ziekenhuis in de buurt, van wie bekend was dat hij veel ervaring had met het voorschrijven van antipsychotica bij moeilijk in te stellen patiënten. Deze opiniegever vond het wel zinvol om Jan in te stellen op Leponex. Hij stelde voor om Jan hiervoor voor drie maanden op te nemen op de afdeling psychiatrie van het ziekenhuis. Het instellen verliep niet zonder problemen, maar Jan werd niet psychotisch, hij werd minder stijf en de trekkingen rond de mond verdwenen. Hij voelde zich wat levendiger. Na een half jaar voelde hij zich beter dan ooit tevoren en werd hij naar zijn vaste psychiatiënten. Deze opiniegever vond het wel zinvol om Jan in te stellen op Leponex. Hij stelde voor om Jan hiervoor voor drie maanden op te nemen op de afdeling psychiatrie van het ziekenhuis. Het instellen verliep niet zonder problemen, maar Jan werd niet psychotisch, hij werd minder stijf en de trekkingen rond de mond verdwenen. Hij voelde zich wat levendiger. Na een half jaar voelde hij zich beter dan ooit tevoren en werd hij naar zijn vaste psychiater terugverwezen.

Mieke
Mieke is 26 jaar oud. Drie jaar geleden zat ze in het derde jaar psychologie. In dat jaar raakte ze verzeild in een zeer ingewikkelde relatie met twee vrienden. Ze is toen in één jaar tijd twee maal psychotisch geweest. De relaties zijn kort na de tweede psychose verbroken. Het ziektebeeld voldeed destijds aan de criteria van schizofrenie en Mieke werd behandeld met antipsychotica. Op advies van de behandelend psychiater heeft ze haar studie stopgezet. Ze heeft de afgelopen jaren al 4 verschillende antipsychotica gebruikt en ze neemt nu Zyprexa, 10 mg daags. De behandelend psychiater vindt dat ze nog twee jaar moet doorgaan deze medicatie.
Mieke is na de tweede psychose niet meer psychotisch geweest. Ze loopt nu bij het casemanagement en woont weer bij haar ouders. Ze helpt wat in het huishouden maar er komt weinig uit haar handen. Ze kan zich ook niet goed concentreren. Ze is 10 kilo aangekomen. Ze zou haar studie weer willen oppakken, maar beseft wel dat ze dit zo niet kan. Ze kan amper de krant lezen. Zij en haar ouders vragen zich af of er geen andere mogelijkheden zijn. De ouders overleggen met de behandelend psychiater en deze vindt dat hij zich het beste aan het consensusbeleid kan houden: 5 jaar doorgaan met antipsychotica na een tweede psychose. Hij is wel bereid om Mieke voor een second opinion naar een psychiater te verwijzen over wie de ouders tijdens een gespreksbijeenkomst van Ypsilon hebben horen vertellen. Hij zou een heel optimistische visie hebben over de ontplooiingsmogelijkheden van zijn psychotische patiënten.
De geraadpleegde psychiater komt erachter dat de concentratiestoornissen bij Mieke uitsluitend het gevolg zijn van de medicatie. Hij bespreekt de voordelen en de nadelen van de onderhoudsbehandeling. In dit geval gaat het om twee psychosen tijdens een moeilijke levensperiode die nu ver achter de rug is. De diagnose schizofrenie en de bijpassende prognose kunnen enigszins gerelativeerd worden. De voordelen van het nog twee jaar voortzetten van de onderhoudsbehandeling zijn niet erg groot. De nadelen wel. Besloten wordt dat de nadelen zwaarder wegen dan de voordelen. Het gezamenlijk voorstel van patiënte en geconsulteerde psychiater is om de medicatie voorzichtig te stoppen. Om een eventuele terugval tijdig te kunnen onderkennen zou een vroegsignaleringsplan kunnen worden opgesteld. De oorspronkelijke behandelaar kan zich vinden in dit voorstel en neemt het advies over. Een paar maanden later voelt Mieke zich veel beter: ze is al vijf kilo afgevallen en ze kan zich beter concentreren. Ze is weer op kamers gaan wonen. Ze onderzoekt nu of ze haar studie weer kan oppakken.

Deel 2: Wat als het anders gaat dan verwacht?

Er zijn gevallen waarin het anders loopt dan u zou willen. De patiënt ziet het probleem niet dat u signaleert. Of de behandelend psychiater is het niet eens met een second opinion, laat staan dat hij het zelf voorstelt. Of hij vindt de toestand waarin de patiënt verkeert bevredigend en is niet bereid om van strategie te wijzigen. Wat dan? Een overzicht van de mogelijkheden.

Mijn zieke familielid toont geen initiatief
Tussen de psychosen door hebben veel patiënten last van negatieve symptomen als lusteloosheid en gebrek aan energie. In dat geval hebben de medicijnen die de patiënt nu krijgt daar in elk geval geen vat op gekregen. Maar het omgekeerde kan ook spelen: Uw familielid is zo murw door het hoge medicijngebruik, of gehospitaliseerd, dat hij zelf niet gauw om een andere mening zal vragen. Praat er dan over met uw familielid, want het kan best zijn dat ook hij daar grote problemen mee blijkt te hebben als u ernaar vraagt. Blijft reactie dan nog steeds uit, neemt u dan zelf contact op met de behandelaar en stel uw bevindingen aan de orde.

Mijn familielid wil geen behandeling
Het kan ook zijn dat uw zieke familielid helemaal geen andere behandeling wil. Dat kan om allerlei redenen zijn. Misschien is het voor uw familielid niet zo belangrijk als voor u. Het kan ook dat uw familielid inmiddels heeft geaccepteerd dat hij ziek is en dat hij hiervoor al de meest geschikte behandeling krijgt. Door er open naar te vragen kunt u erachter komen waarom uw opvattingen verschillen van die van de patiënt. Probeer “mijn” en “dijn” daarbij zo veel mogelijk te scheiden. De grenzen zijn hier soms vaag. Wat voor de een een puinhoop is, is voor de ander een gezellige rommel. Maar als de ratten door het huis lopen, is de grens overschreden. Zo geldt het ook voor bijwerkingen: het is goed mogelijk dat het trekken met de mond van de Jan uit het voorbeeld meer problemen bij u oproept, dan bij Jan zelf. Probeert u zich te verplaatsen in zijn situatie. Vraag waarom hij geen verandering wil. U kunt onderhandelen, maar u kunt het niet afdwingen.
Het kan ook dat op de achtergrond heel andere motieven spelen dan u vermoedt. Uw familielid blijkt bijvoorbeeld bang voor prikken en houdt het liever bij de pillen die hij heeft. Of hij heeft van andere patiënten slechte verhalen gehoord over een ander middel. Maar misschien ook heeft hij geen weet van andere mogelijkheden. Praten met de patiënt en de behandelaar is in alle gevallen de eerste stap.

Er is helemaal geen diagnose
Het kan zijn dat een diagnose nog ontbreekt omdat uw familielid nog wordt geobserveerd. In sommige gevallen kan het (maximaal) een half jaar duren voor een diagnose met zekerheid kan worden gesteld en dan nog kan ze later worden bijgesteld. Een voorlopige diagnose kan echter in de meeste gevallen binnen drie maanden gesteld worden. Dit is van belang, omdat een goede behandeling altijd gebaseerd is op een (eventueel voorlopige) diagnose. Veel familieleden en patiënten hechten sterk aan een diagnose, ook omdat het houvast geeft. Toch kan men, juist voor hen, het belang ervan ook relativeren. Het is immers het belangrijkst hoe het met de patiënt gaat. Gaat het goed en reageert hij goed op de behandeling, dan heeft het naamkaartje veel minder waarde.

De verpleegkundige houdt de familie weg bij de psychiater
Het komt voor dat de familie tijdens de opname uit de buurt wordt gehouden van de behandelend psychiater. Omdat het betreffende familielid wordt gezien als ‘lastig’ of om principiële redenen: sommige instellingen houden er een strikt gescheiden circuit op na voor de patiënt en voor de familie. Het is echter niet de verpleegkundige, maar de behandelaar die verantwoordelijk is voor de behandeling. Bent u van mening dat de behandeling mogelijk beter kan, praat hier dan over met uw zieke familielid en met de verpleging. Zoek zo nodig direct contact met de verantwoordelijk psychiater. De verpleegkundige moet u in elk geval kunnen vertellen wie dat is.

De psychiater wil de familie niet spreken over de behandeling
Als de behandelaar geen contact met u wil over de behandeling van uw zieke familie, is dat op zich geen reden voor een second opinion. Hier is een ander probleem aan de orde. Hier gaat het niet om de diagnose of de behandeling, maar meer om de bejegening, de stijl of de inzet van de hulpverlener.
Mocht zich dit voordoen, probeer hem dan toch nogmaals te benaderen. Leg uit dat het om uw zorg en uw deskundigheid omtrent de patiënt gaat. Dat hoeft de privacy van de patiënt niet te schenden. Lukt dat niet, doe het dan schriftelijk. Houd uw brief zo zakelijk mogelijk en vermeld steeds de datum van hetgeen u hebt geconstateerd. Schrijf ook vooral vanuit uzelf en niet vanuit de patiënt.

De dosis medicijnen is zo hoog
Het gaat niet om het getal. Iedereen is anders. Wat voor de een hoog is, is voor de ander precies op maat. Het is dus zaak te kijken naar de werking en de bijwerkingen en niet naar het getalletje dat er bij hoort.

De psychiater zegt dat een second opinion niet kan
Meent een behandelaar dat een second opinion niet kan of zelfs juridisch verboden is, dan heeft hij het mis. De wetgever is daarover heel duidelijk, onder meer in de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO).

De behandelaar weigert mee te werken aan een second opinion
Vraag naar zijn motieven. Misschien ziet hij zelf nog mogelijkheden om de behandeling te verbeteren of vindt hij dat eerst nog de effecten van een nieuw middel moeten worden afgewacht. Vraag daarover duidelijkheid en spreek zo mogelijk een termijn af voor eventuele nieuwe stappen.
Wellicht overweegt u een second opinion aan te vragen achter de rug van de behandelaar om. Ook u zou het echter niet plezierig vinden om zonder overleg gepasseerd te worden. In de meeste gevallen is er ook geen reden toe. Voorheen zagen veel behandelaars de vraag om een second opinion als een teken van wantrouwen. Gelukkig gebeurt dat steeds minder: twee weten meer dan één en ook een psychiater weet dat hij niet alwetend is.
Weigert de behandelaar desondanks mee te werken aan een second opinion, maar zijn er steekhoudende argumenten dat de huidige behandeling onvoldoende aanslaat, dan kunt u als laatste redmiddel ook zelf een deskundige vragen om een second opinion. De belangenbehartiger in uw regio en het landelijk bureau of bijvoorbeeld het IKG, Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg, kunnen u helpen aan een deskundige op dit terrein. U kunt ook de ziektekostenverzekeraar vragen om te bemiddelen.
Het komt overigens ook voor dat de behandelaar “bijdraait” op het moment dat een second opinion daadwerkelijk is aangevraagd.

Waar ga ik heen?
Een second opinion kan bij verschillende soorten instellingen worden aangevraagd, die allemaal voor- en nadelen hebben. De afweging kunt u samen met de patiënt en behandelaar maken.
In academische ziekenhuizen is men in elk geval bekend met de nieuwste ontwikkelingen op gebied van medicatie en behandelmethoden. Niet iedere regio heeft echter een academisch ziekenhuis en een academisch ziekenhuis buiten de regio heeft minder zicht op het behandelaanbod dat in uw regio voorhanden is. U loopt dus het risico dat daar een behandeling wordt voorgesteld die niet te realiseren is in de regio waar de patiënt vandaan komt. Soms zal de opiniegever dan voorstellen de patiënt voor bepaalde tijd op te nemen om hem op de behandeling in te stellen, waarna de regionale behandelaar het weer overneemt. Of zo’n opname wenselijk is moet worden afgewogen.
Een psychiater uit de regio als opiniegever heeft als voordeel dat hij wel precies weet wat het aanbod is in de regio, vooral ook als het om andere aspecten van zorg gaat dan alleen medicatie.
Over de deskundigheid van de psychiaters op het gebied van schizofrenie en psychose is in het algemeen niet zoveel te zeggen. Het ligt voor de hand een deskundige te zoeken die veel ervaring heeft op het gebied van schizofrenie en psychose. Die zit in de regel in psychiatrische ziekenhuizen of RIAGG’s. Maar ook in algemene ziekenhuizen kunnen psychiaters een second opinion geven.

U heeft geen vertrouwen in deze opiniegever
In de regel bepaalt de behandelaar wie de second opinion gaat doen. Het kan zijn dat u het daarmee niet eens bent. Bespreek in zo’n geval waarom u het niet met elkaar eens bent en probeer er samen uit te komen. Niemand is immers gebaat bij een second opinion die vervolgens niet wordt opgepikt. Misschien hebt u ook zelf suggesties, bijvoorbeeld uit verhalen van andere Ypsilonleden. Anders dan bij de reguliere behandeling bent u bij een second opinion niet gebonden aan uw eigen regio. Uiteraard hebt u het meest aan een psychiater die verstand heeft van het probleem waar u voor staat.

U bent het niet eens met de second opinion
Het is mogelijk dat ook een second opinion niet tot het oordeel komt dat u graag had willen horen. Steunt de opiniegever de huidige behandeling, dan rest u weinig andere keus dan zich hierbij neer te leggen. Als de opiniegever goed gekozen was, dan is het bijna nooit zinvol om nog verder te gaan. U weet dan wel dat er in elk geval een zorgvuldige afweging is gemaakt.

Pieter Vlaminck
Annemiek de Kruif

Voor het adres van het IKG bij u in de buurt kun u bellen met het Landelijk Bureau Informatiepunt Patiënten (LIP), telefoon (030) 2661661